风铃的求医之路
求医之路
我是郭美,1965年12月出生,山东省滨州市沾化区,是中国武警总医院黎功主任的病人,2008年6月我被诊断为肺癌晚期,至今已将近10年了,目前健康状况良好,每天按时上下班,女儿也已在去年参加工作了,生活非常安稳舒适。
我把我的求医经历及得了癌症后由绝望到重生的心路历程写出来,或许对广大患者有用,希望广大患者早日摆脱癌症的阴影,积极的面对生活。
突然地就病了
确诊这个疾病的时候,我女儿刚十八岁,而我刚过不惑之年,总觉得疾病来的早些,来的突然,让人无法接受。孩子刚上高二,正是需要母亲照顾的时候,可是你又不得不面对现实。
我最早感觉身体不适是在2007年的12月份,那时感觉胸闷咳嗽,我就去医院找我同学,她是呼吸内科大夫,她说我们医生每年都有一次免费查体,我不查了,你就用我的名字去做一次CT吧,又不用花钱。
长这么大第一次做CT,做完后她说还真有点事,肺上有点东西。我给你开半个月消炎药,你每天来输液室输水,输完后再做一次。我就每天下午去医院输水,输液室和门诊挨着,没事的时候她就过去陪我说话。那时,一说话就感觉有一股气流往外冲,没说完就得停顿一下。连续几天她都过来观察我,她也奇怪,为什么会这样?
她说她从来没见过这种情况。然后她让我吸雾,一种扩张气管的药,但是丝毫不管用。接着她又让我吸一种进口药,沙美特罗替卡松粉,还是不管用,说话还是那样,时断时续。她说我把你的情况发到网上问问别人有没有遇到这种情况。
很快半个月过去,下午一拔针她就带我去做CT,结果还是那样,阴影也没大也没小。她说要想知道是什么东西,就得做穿刺或手术,但是有的人手术后发现是结核球或是一般炎症,那样的话代价太大,你去市医院找个专家看看吧,结果我就带着在县医院拍的两次CT片去市医院找知名专家。
等了半天好不容易见到他,他看过片子说没事,回去吧。再没多说一句话。过了一段时间,胸闷依然,似有加重。家人就请来巫婆,她说你出生的时候脐带缠脖子上,所以出现今天这样。我就打电话问母亲,母亲说没有。这简直是无稽之谈。
后来我同学说再去市医院做一次CT,让专家重新看,结果又去找他,他让做CT,做纤支镜。做纤支镜差点没痛苦死。那些管子由鼻孔插入,难受死了。亏得我同学在一旁陪着,那个做纤支镜的还是她曾经在一块进修的同事。做完后再次找专家,他看完片子,又叫了一个年龄大的过去一块看,看完后说没事。纤支镜活检结果正常。
就这样,又过了一段时间,病情依然。这样就到了2008年1月份,阴历年底了,快过年了。有朋友去北京,老公说跟着去北京305医院查查吧。在305医院花费一万多,能查的全部查了,癌胚抗原就做了十几项。最后说回来输半个月青霉素,过年后回去复查。过完年正月初六开始输水,打算过了十五去复查。输完水以后,感觉咳嗽胸闷减轻了许多。这时我就有一种侥幸心里,认为自己绝不会得那种病,很可能是炎症,过几天就会好。就没有听医生的话回去复查。如果当初再回305医院复查,也不会出现后来的情况。
大约过了四个月后就开始腿疼。开始是上下楼疼,走平地不疼。她们都说女人腰疼腿疼很正常,也就没在乎。后来疼得厉害就去医院看,一说膝盖上面疼,医生就笑,说那里又没有关节什么的,言外之意笑我娇气,胡说八道。给了点止疼药。还别说,止疼药真管用。
五天后止疼药吃完,疼得一夜未睡。并且大腿有一块,一压就疼。记得那是2008年6月10号下午,再次去医院,和医生说这个地方一压就疼,医生让我躺床上,使劲压我腿,疼得我大叫一声,把医生吓了一跳。然后医生让去做核磁。就这样半年多的时间肺癌已转移腿上。
虽说县医院已基本确定,但我还是不相信我得了肺癌,并已转移。老公也很着急,晚上就联系北京301医院的老乡,第二天也就是2008年6月11号,我们就去北京301医院确诊。
因为当时除了腿疼以外,什么感觉也没有。老乡就联系让我们去看骨科,让我们去找骨科毕主任,找到他以后,他让查骨扫描,核磁,胸透,穿刺。第三天,老公把穿刺结果拿出来,我至今记得很清楚那上面的几个字:高分化磷状细胞癌组织浸润。虽然县医院说可能是恶性的,但真的看到那几个字还是很无奈绝望的。我确定我得了癌症。
彷徨的求医之路
如何面对这个疾病?这还真是一个问题。
白天还好,很多人陪着,有说有笑的,有吃有喝的。但是到了晚上夜深人静我几乎是不睡,一连几天,睡意全无,闭上眼就看到死亡。所以身体骤然跨了。第五天,休克两次,被抢救过来。当我醒来时,发现姐姐吓得哭,她说我的手冰凉,喊我也不说话,我说我根本听不到。
到了第六天早晨,毕主任说你出院吧,你的病最好是手术,但是就你的身体条件,你根本下不来手术台,我不可能为你一个人成立一个抢救小组,你还是回家吧,或许还能活个一年两年。
听了这些话,我们都失望了,也很痛苦。同病房的一个老太太说她是一个内科医生,说:“你的病根本没问题,没那么严重,你是室上性心动过速,和你的情绪有关。”2008年6月21号,我们全家哭着离开了301医院。
回到家里,我倒安心了许多,不就是等死嘛。可老公说不能在家里等,有病乱求医,咱去市医院吧,我不去,全家都劝,孩子也哭,我们6月23号又住进市医院,又是各种各样的检查,到26号检查结果都出来了,我就问肿瘤科田主任,我的病怎么样,能治吗?不能治的话能活多久?他说:“你比出车祸的强多了,出车祸瞬间就死了,你还有选择的余地。”当时把我气的够呛,医生哪有这样劝病人的。我对老公说,马上出院,离开这里,我坚决不在这里住了,再说那里的医疗条件,卫生条件和301医院简直是天壤之别。我们又于2008年6月26号离开了市医院,回到家里。
回到家后,家人开始求神。医院治不了,神仙总能治吧。但是我不信神,我是一个唯物主义者,从来不信那些。但是我姐她相信,还信的特别虔诚。那时我的病除了老公就她最着急了。
印象最深的一次是去市里的一个镇上,听说那里有一大仙,包治百病。说一肝癌晚期病人在市人民医院不能治她给治好了,肿瘤消失了,好多人在传这件事。人民医院不相信,让此人重做检查,才发现以前是误诊,说是肝脏血管瘤。但不管怎样大仙是出名了,我们也慕名前往,好不容易在一偏僻村庄一破院子里找到大仙的家,家里又脏又破,我好失望啊!但既然来了,我们就看吧。
摆上她让我们买的供品,鸡鸭鱼肉,各色水果,一共18样,让我坐她旁边,大仙是一双目失明的老太太,摸着我的手,然后说你肺不大好,我很吃惊,因为进屋后我们什么也没说,就是姐姐说:“大姨,这是我妹妹,让你给看看病。”又说:'“你这病是生气得的,和自己的人生气,你这病没事的,我给你求求就好了。”然后就是烧纸磕头,嘴里不停地念叨,最后躺沙发上说是过阴,到阴间去问问,吓的我们不敢说话,好半天她睁开眼,说是和阎王爷说好了,把我的名字勾了,我能活到75岁,临走说:“你们给神仙留个纸钱吧”,我们又留了200快钱。我至今也不明白她为什么说准了。
求仙的同时,老公又联系他同事的哥哥,他在省肿瘤医院手术室干麻醉,和他说明情况后,他说你赶紧来这里吧。
晚上又请了本地大仙来家里,说是我冲撞了什么神灵,必须去西南方向看病,在那里出灾。省肿瘤医院正好在我们的西南方向。我不大愿意去,因为当年父亲就是在那里做的手术,因为肿瘤太大没给切除又缝上了,说最多活两个月,父亲活了半年。我至今记得那些痛苦的肿瘤病人。
老公说我都联系好了,还是去吧。2008年6月27号我们去了省肿瘤医院,听我们讲了大体情况后,老乡说,你的病没事,不就是骨转移吗,做个海扶就行。我没想到,同样的病在这里竟然和301医院有截然不同的说法。他说:“我带你去找田主任吧,让他负责你的病情,我和他比较熟,联系也方便。”他带我们去内二科见到了田主任,我一看到他,心想,他哪像是给人看病的,倒像是一个杀猪的,满脸胡子,一脸横肉,还腆一大肚子。不过在后来的接触当中,觉得他还是一个蛮好的人,态度和蔼,对病人认真负责。
田主任安排我们在内二科住下,和我住同一病房的是一女的,家是本地的。她是乳腺癌,三年前做的手术,现在转移至肝,来这里打化疗。她说她今年31岁,三年转移复发三次,双肺及肝都有,去年做的子宫卵巢切除手术,她说她差点死了,她女儿刚刚五岁,为了孩子,无论怎样要活下来。她还说她已经打了24次化疗。这次她也是刚来,还没打化疗,看上去非常健康,一点也不像病人。我就问她,你身体这么好为什么多次复发,她说医生告诉她年轻,细胞活力旺盛。我至今也不明白,癌细胞活力旺盛,那免疫细胞不也同样旺盛吗?
通过几天的接触了解,我发现大多数病人都有三五年或更长的病史,复发转移后又来这里的。我也知道了我也不会马上死 ,或许也能活几年。这样情绪慢慢的就平静下来了。
这个科里肺癌比较多,女病人比男的多,我不明白女人又不吸烟为什么得肺癌的多,还是这里是个别现象。再就是年轻得多,还有好几个孩子。其中有个两岁的女孩,非常可爱,我们都喜欢把好吃的给她。她得的是肾母细胞瘤,在此打化疗,并且还在这里过的两周岁生日,我把从家里带来的好吃的给她很多。她像是农村的,条件不是很好。
每天整个科里没有一会儿清静,病房门也不关,各个病房互相串门,聊天,谈论病情,用的什么药,吃的什么饭。如果新来一个病人大家马上知道他是哪里的,得的什么病。在这种环境当中,在病友及他们的家属口中,我了解到了很多的癌症知识,也增强了我治病的信心。
到了周一医生们才来上班,周末根本见不到一个医生,听病友们说都出去挣钱了。这时如果有突发病情,只有等死了。
早晨抽血,此前做了一个PET,再没有做其他检查。放疗说机器还没修好,直等到7月9号才做的放疗。后来才发现他们有那么多放疗机器,为什么不用其他的呢?后来腿一直疼,我一直怀疑是放疗机器不行。因为那天做定位的时候,放疗科李主任问我老公,做好的还是孬的,老公说我也不懂得,就问田主任,田主任说,反正是腿,就做个孬的吧。老公至今后悔不已。
周一查完血,周二打化疗。我记得那天好像是7月1号,因为电视里说是党的生日。
作为患者的我说一说“化疗”
打化疗是我人生经历过的最最痛苦的事情,至今想起来还心有余悸。后来复发在武警总院医生说再打化疗,真是跳楼的心都有,就是不想再受那种罪,太痛苦了。
其实之前也有心理准备,看到很多病人在打嘛,他们也说怎么难受怎么不能吃饭啥的。我所看到的最明显的就是他们面色灰暗,没有头发或很少。田主任也说,会出现恶心,呕吐,说这种药副作用很大。其实恶心呕吐的经历谁也都有过,很多药物也标有这种副作用。但是化疗药物带来的痛苦绝非语言和文字所能描述的,没有经历过的人是绝对想象不到那种痛苦的。
所以我说医生根本不了解那种痛苦,没有哪一个医生会去亲自体验打化疗的滋味,绝对没有。医生对这种药物的了解是通过临床实验,通过病人口述得到的,没有那种感同身受。这也是为什么有的病人宁可听病友的也不相信医生的话。患者与患者之间会更好的交流。因为他们经历过同样的痛苦。
第一天打完倒没有什么明显的感觉。田主任说能吃饭就吃,不能吃也别强吃,但是必须多喝水。从上午一直输到下午,我也不知道这些药都是干什么用的。护士长的都挺漂亮的,但是个个冷若冰霜,不肯多说一句话,我们都叫她们冷美人。倒是病友们都过来告诉我说这是保肝的,这是护胃的,这是止吐的,说这健泽和顺铂才是化疗的,也是这些药里面最贵的。
第二天就感觉不舒服,心情烦躁。自己心想也许过两天会好的。可没想到更大的痛苦还在后面。
到第三天就不想吃饭,什么东西也不想吃,水都不想喝,但是嘴里又渴的难受,不得不喝,喝完就吐,即使胃里什么也没有,还是吐。那些保肝的,护胃的,止吐的药物根本不管用,什么B6,奥美拉唑等,越打越吐,后来的几个疗程双成博维和B6我都不打。在你吐的同时,你胃难受的同时,你会感到全身的每个血管,每个毛孔,每根神经都那么痛楚,让你不自觉的会想到四个字:生不如死。
躺在病床上,望着天花板,望着那盛满药水的吊瓶,你会有一种叫天天不应,叫地地不灵的感觉,无奈,绝望甚至悲愤。觉得时间过的那么漫长。我把手机关了,不和任何人联系。我自己不说话也不允许别人说话,电视也不打开,就那样静静的躺在床上,稍微一动,就感觉每块肌肉都酸痛。
到吃饭的时候,姐姐就问我想吃什么,我说什么也不想吃。那时你的大脑中就会拒绝世界上所有的食物,看到都恶心,更别说吃。别人在吃东西的时候,你恨不得把人家揍一顿。所以姐姐他们吃饭就到病房外面走廊上去吃。
我一直到第八天几乎是没吃东西。一个人一旦丧失了食欲,对世界上的一切食物都失去了兴趣,甚至看到恶心,会是很可怕的。你会觉的活着毫无生机,毫无意思。当然人活着不仅仅是为了吃饭,但是如果不能吃饭而活着会是多么痛苦。
那时唯一释放痛苦的方法就是哭,躺在床上,眼泪刷刷的流。打完整个化疗,不知道哭过多少次。老公也陪着我哭。但是在别人面前我还得强颜欢笑。那时有好多朋友同事都去看我嘛。我就表现得很乐观。他们问我说打化疗很痛苦吧,我说一点也不痛苦,我用的是进口药,副作用小,其实心里痛苦的要死。
田主任查房,我就问他为什么这么痛苦啊!他说我们医生也在试图通过各种药物来减轻患者的痛苦,尤其像脱发,很多人在研究探索,到现在也没有好的办法,只好放弃了。我明白了,痛苦只能忍受了。
那时特别恨医生,心想你们既然没有办法来治疗癌症,那就放弃算了,为什么要用化疗药物来摧残病人呢?还恨那个发现化疗药物的。据说是二战期间人们通过芥子气发现的。如果不发现这种药物我们也不会这么痛苦啊!这哪里是治病啊,简直是害人。好好的一个人,打上几个疗程后就变了样,这哪里是医院啊,让我想起电视上的集中营。
打完一个疗程回到家第一件事我就是打开电脑,查查健泽和顺铂到底是什么东西。一查更让我失望了,健泽+顺铂治疗肺癌有效率44.4%,天哪,还有一多半人打上是不管用的。就是管用了肺癌晚期的五年生存率不到2%。我遭了这么大罪,花了这么大代价(且不说经济代价)换来的是一个未知的延长生命的数字。
我心里天天在想,值不值得,划不划算,要不要再打。老公说,你必须打,你就是活下来的那个1%,我也只能这么想了,还能有什么办法呢?
唯一值得安慰的是医院里病人之间的相互关心和安慰。我的床边放着各种他们从家里带来的特产。他们有很多人以前就打过化疗,他们就告诉我怎样来减轻放化疗的痛苦,吃什么食物好等等,还一同去门口小药店买中药喝,其实不管用,只是一种心里作用,如果管用的话医生早让我们吃了。
躺在那窄窄的病床上输一天液,晚上就再也不想睡在上面。就买来那种泡沫积木铺地上,上面铺上租来的垫子再铺上被子,在地上睡。其实也睡不着,一是浑身难受,而是口干得很,不停地喝水,再是病房里太吵,那里的房子隔音效果差,隔壁的还有走廊里打呼噜的吵的你根本睡不着,所以到第八天下午一输完液,就赶紧离开那让你痛苦的地方回家。
化疗这么痛苦为什么很多人打过多次化疗,自己要求再打。当时我也不明白,现在我明白了一些,当整个化疗结束以后,也就是一个多月,除了头发以外其他的感觉就恢复了正常,像得到了重生,尤其是食欲,感觉世界上的东西都美味可口,生活变得无比美好。这些是在极度痛苦之后得来的,你也误以为是化疗药物带给你的,所以你就想紧紧抓住这种感觉,特别怕失去。其实是自己身体的恢复。
曾经有一个和我住同一病房的男的,教师,我们都叫他张老师,食道癌,三年前手术,半年前在此打过化疗,这次回来要求再打化疗。我说:“你为什么再打啊?看你身体挺好的。”他说:“这半年我过得可好了,每天打扑克,看电视。我以为我看不到5.20台湾大选了,可我看到了。我以为我看不到奥运会了,我也看到了。我想再打几个疗程。”
他以为他的幸福是化疗带给他的,我认为不对。化疗是把双刃剑,杀死癌细胞的同时,也把自己刺得伤痕累累。当我好不容易结束六个疗程化疗时,田主任说再打两个疗程维持,他说刚从潍坊开了个什么会,会上一致认为打两个维持会更好的防止复发和转移。我对田主任说:“就是明天复发了,我今天也不打了,死也不打了”。他说那就尊重你的意见吧!
不同的化疗药物给人造成的痛苦也是不一样的。和我住同一病房的一病友,她说她第一次打化疗的时候什么感觉也没有,不象现在这么痛苦。三年间她说她用过好几种化疗药物,花费50多万,这次也是用的健泽和顺铂,看她每天也是痛苦不堪,母亲和老公陪着。母亲在外面租房子只为给她做饭,但是再好的美味也难以下咽。
化疗一个周期是二十一天,打八天化疗,休息十三天。在医院里的那八天真是度日如年,可回到家里就感觉时间过的特别快。刚觉得吃饭有点滋味了,就又得回去,心里是一百个不情愿,可又不得不去。一进省肿瘤医院的大门,看到那个白色的内科楼,就有种伤心呕吐的感觉,那种感觉其实用文字都无法描述的。我知道这实际是一种心理作用。
记得我一个同学,在县医院上班,她比我早一年得病,乳腺癌,手术后回家打化疗。打完一个疗程后,她看到她家里的化疗药物就吐,勉强打了两个疗程,再也不打了。一个月以后,身体恢复,又想打,医生说这么长时间了,打也没用了。后来她就告诉我让我一定坚持打完了,要不会后悔的。
第二个疗程比第一疗程更痛苦,打上第一天就恶心呕吐。 没过两天,就开始掉头发。其实脱发肉体上倒没有痛苦,但是精神上却非常痛苦。那时我一头长长的秀发扎在后面。一梳头,梳子上就会梳下很多,心疼的不行。头发都好像不是长在上面,用手稍微一拽,就掉下很多。后来回家我干脆理成了短发。省的心疼。脱发最严重就是第三,四个疗程。那时感觉头发那么多,每天床上,枕巾上满是头发。我就拿一报纸,把头发捡起来放报纸上。
同病房的小杨就说,:“嫂子,你干脆理成和尚头算了,你看咱这病房里多少人都没头发啊”。我说:“俺不,俺到底看看最后能省下几根。”到第五,六个疗程就剩的不多了。能看到白色的头皮。但是没有完全掉光。那时特怕照镜子和见到熟人。在医院里还好,都这样嘛。回到家不行,特伤心自卑。那时最讨厌别人问我头发。回到家也不敢出门。更不想戴假发,天热嘛。
记得后来回家,单位通知我去照相,说是更换医疗保险卡。这怎么照啊,没有头发。就要了我同学的假发戴上。天哪,戴上假发居然这么不舒服,照完相回到家就再也不戴了,后来天也凉快了,就买了一顶帽子,出门就戴上帽子。
打完第二个疗程就赶紧的做了一个CT,看看化疗结果到底如何。CT结果显示,肿瘤有原来的3CMX4CM缩小为1.4CMX0.9CM,还算没白受罪。田主任说,只要有效果,就继续打。看来罪还得接着受。
第三个疗程比第二个疗程还要痛苦,因为身体越来越虚弱。什么山珍海味也吃不下。海参鲍鱼看到就想吐,直到现在我也不想吃这些东西。打到第六天,几乎从床上爬不起来。自己以为快要死了。等到下午四点多,所有液体都输完了,勉强爬起来,让老公搀着我在走廊里转转,感觉腿一点力气也没有,随时都想坐到地上。那时就想,打完这个疗程再也不打了。用这样的痛苦来延长生命不值得。万一死了呢?还不如回家多活两天。
为什么这样说,因为在那里我看到死了好几个病人,都与化疗有关。有一个也是肺癌,在外科做的手术。术后化疗。据说手术很成功,化疗两天后死亡。家属大闹医院。在肿瘤医院门口拉上横幅,上写:还我父亲。
还有一个姓张的五十多岁,市里的。曾经和我同住一病房,男的,直肠癌,五年前手术,现转移至肝。刚来时,说话声音洪亮,看似非常健康。搞房地产的,很有钱。他说他已花了200多万,这次也给他打化疗。两个疗程后,肿瘤继续生长。到第三个疗程就没看他爬起来,走时推到车上的。后来听说主任给他打了最好的化疗药,20万一支。结果打上就死了。他儿子也是在医院里闹,走时护士站,走廊里都洒满了死人用的纸钱。
还有一个白血病的小女孩,做干细胞移植,没成功。还有一个老太太死在42床,后来都不想去那个床。我有时想,这些人如果不打化疗,或许会活的更长一些。
打完第三个疗程,医生说必须还得打第四个疗程,只有打完四个疗程,才能看结果如何。无奈,只有接着再打。那时在医院里真是度日如年,感觉天也长,夜也长。每天让人高兴的就是下午看病友们跳舞。我有个病友她曾经在戏班子里待过,她用手机来播放舞曲,然后在病房外的走廊里随着舞曲跳舞。听到舞曲,好多病人也出来随着节奏在跳,其实是在走。但是人们的心态好。在这种痛苦无奈的情况下,自己寻找一点快乐,暂时忘却一下痛苦。
打完第四疗程,CT结果是较前好转,由原来的1.4X0.9到直径1.2,田主任说效果很好,还得继续打。那时我坚决要走,就是再打也要去北京打,在这里太不放心。那时正好我一个侄子去医院看我,他说他认识一个医生在中科院肿瘤研究所,要不去那里吧。老公说要不先让人家看一下病例,然后我再去。就这样他两个人带着病例去了北京,结果人家说治疗效果很好,建议继续在当地医院打化疗。
既然北京的医院里都这样说了,还得继续打吧。再坚持两个疗程, 是死是活听天由命吧。那时化验血白血球3500,田主任说什么粒细胞正常就可以打。只好硬着头皮再打。打上依旧恶心呕吐,依旧痛不欲生。老公也见怪不怪了,反正每个疗程都这样 。我也不再心存幻想,只好一天一天数着,数到第八天就可以回家了。
当我的腿可以重新站起来
打完以后,田主任说你不打维持,就再做放疗吧。就这样又做了十五次放疗,隔一天一次,周末不做,可以回家。一共又待了一个多月。这期间身体渐渐恢复,慢慢的也能吃饭了。但是腿却越来越疼,不得不坐着轮椅去放疗。放疗倒没什么痛苦,时间也不长,几分钟。但是得排队等半天。有时半夜通知去放疗。我看到那里有好几个放疗区,每天每个放疗区都有人在排队等候放疗。 放疗肺和放疗腿不在一个放疗区,机器也不一样,到现在也不清楚他们那些机器有什么不同。
肺部放疗结束后,腿疼得特别厉害,而且整个腿都肿起来了。那时吃止疼药也不管用了,晚上睡不着就打止疼针。田主任也很着急,找来好几个医生看,都说没有办法。我说就是放疗造成的。又找来放疗科李主任,他说绝对不是放疗造成的,那么小的剂量,不可能出现这种后果。我就对他说:“我又不赖着你,你在放疗科,见到的病例多,你就把我腿治好就行。”他还是坚持说我的腿和放疗没有关系。
实在没有办法田主任说你出院吧,我说我花了这么多钱你就这样让我走啊!他说CT、核磁都是影像资料,至于你的腿到底怎么样我也不清楚。我看他实在没有办法了,也别难为他了,就于2008年12月12号离开了省肿瘤医院回家了。
回到家里心情特别不好,那时我以为我的腿彻底完了。不但疼的厉害,还不能弯曲。穿脱衣服,袜子都需要别人。上下床得别人搬着腿,否则一用力会疼的更厉害。那时就想,我再也不可能自由的走路了,更别说骑车,开车了,我或许连裙子也不能穿了。所以今年夏天特意买了好几条裙子穿。但是开车老公不让。因为刹车油门都用右腿嘛,他说你知足吧。我当你的专职司机还不行吗。
光在家里等也不是办法,我侄子说他有一同学在北京中国武警总医院肿瘤科,我们就去武警总医院找黎主任。见到他以后,他详细的询问了病情,用的什么药物及治疗结果。又认真的的看了片子,看了我的腿,然后做出分析:肯定和放疗有关,和血液循环有关,但是这种情况很少见。可我从他的语气眼神知道,我的腿他一定能治好。那时特别相信他,信任他。
对一个病人来说,特别是癌症病人,医生可以说是他生命的最后一根稻草,他的全部的生的希望都寄希望于医生。医生的话可以决定一个病人的生死。为了医生病人可以倾其所有,只要能延长生命。所以自古以来医生都是一个崇高而伟大的职业。
在武警医院住下,条件比济南好多了。到处很安静,感觉不像医院,更像是宾馆。护士都对我阿姨阿姨的叫着,感觉特舒服。那时黎主任虽然没说一定能治好,但是我看得出他在尽心尽力,非常的负责任。一天去病房好几趟,看我的腿。我也非常有信心。人一旦有了希望和决心,就能战胜一切。
在那里住了十五天,黎主任用了中西医结合的方法,消炎、溶栓,同时中药外敷、中医理疗,慢慢的,我的腿在一天天的好转,可是在那里住久了就感到压抑,没有病友交流,没有省医院里热闹。就像住久了高楼大厦,又怀念大杂院的生活。再说,那时也快过年了,就着急回家,于2009年元月19号(农历腊月24)回家。回到家腿一天比一天好,开始自己能摸着脚,后来自己穿袜子,直到自己能骑自行车,那种高兴的心情别人是体会不到的,人只有失去了才知道珍惜。
“小癌”又来了
过完年又过完十五,老公说再去省医院复查一下吧。于2009年2月18号去省肿瘤医院复查,下午去拿结果,人家医生说肺上又长了一个。我当时倒很平静,可老公有点接受不了。说这么短的时间又复发,为什么?我说:“在这里住院的不都是复发转移后又回来的吗,医生说癌症病人百分之八十死于肿瘤的复发和转移,我们也不例外啊!”人经历过死亡的磨难后就把死亡看的很淡然,我再没有了刚开始时的那种对死亡的恐惧。
回家路上我们都没有说话,感觉受了这么多罪,转了一大圈又回到了起点。我当时就想,也许早点结束这一切也好。下了车回到家他就控制不住情绪,一直哭,感觉对不住我,说欠我的还没还。当时我故意把病历放车上没拿回家,瞒着孩子的,女儿问我我就说复查一切正常,她要看结果,我说忘车上了,她也没多想。这个时候看到孩子我就想我还得继续活着,我再活一年半就能看到孩子考上大学。无论花多大代价,我也要等到那一天。
带着一种沮丧无奈的心情,于2009年2月20号再次住进北京武警总医院,检查完了以后,黎主任说放疗再加小剂量的化疗。放疗可以接受,但是一说打化疗就接受不了。可是我知道要想继续活下去也没有更好的办法,考虑再三还是同意了。
第一次放疗一走进那冰冷的地下室,心也跟着发凉,门上都画一骷髅,上写:当心电离辐射。有时我想,门上为啥不贴一幅画呢,让人感觉心情好一些。一躺上那冰冷的床,看到医生那一个个冰冷的面孔,心也冰冷冰冷的, 等所有的医生都出去,那厚厚的铁门关上后,机器开始运转。这时我就会想到在电视上看到的日本广岛长崎那些被原子弹伤害过的人,我不知道这两者之间的辐射有什么不同,但我知道放疗肯定对身体有伤害。
最痛苦的还是放疗后对食道造成损伤而不能吃东西。记得在省肿瘤医院时,我一个病友就是放疗纵隔。她每次吃东西都是紧紧抓住胸前的毛衣,那时我就想肯定很痛苦。当食物有喉咙咽下就开始疼,就像用小刀慢慢往下割,直到感觉食物到达胃里才不疼。用撕心裂肺来形容一点也不夸张。这时你绝对不想再吃第二口东西,情愿饿死。喝水都疼。那时我从家里带了两罐杏仁露,还是北京产的,只有喝它不疼。姐姐就到超市把仅有的两箱买了回来,我每天什么东西都不吃,只喝它。
没有经历过的人是体会不到那种痛苦的。再说医生天天见,都无所谓了。可对病人不一样,他们是平生第一次经历这种痛苦,特别渴望医生的理解和关心,更渴望给他们缓解痛苦。所以医生应认真耐心的听病人讲述病情及感受。
永远忘不了2008年6月10号这天下午,一纸诊断书彻底改变了我的生活。自此一年多的时间我跋涉奔波在求医的道路上,我不知道我还能走多远,也不知道未来的路有多难多艰险,但是我还是要顽强的走下去,为了我自己,更为了那些关心和爱我的人。
有人说:“磨难是生活的财富,苦难是化了妆的祝福。上帝不会给你解除痛苦,但他会给你担当痛苦的力量”。我不再想我会活多久,但我会认真的活好每一天。我不希望别人再走这条路,愿天下所有的人都健康平安。
你准备好去死了吗?
朋友推荐了一本书,《死亡的尊严与生命的尊严》,作者傅伟勋,台湾人,美国伊利诺伊大学博士。在他罹患淋巴腺癌后用生命写就此书。读后,感慨颇多。作为一个幸存的晚期癌症患者,有很多的感同身受,所以就写下了这个题目。希望我的这些感受及书里的这些经典内容能够帮到别人,那就是我最大的欣慰了。
一看这个题目就不吉利吧,我们中国人怕说死,死是不吉利的。但是死又是我们每个人必定要面对的、也是我们人生的必然过程。我们要活的好,但是也要死的安然,死得舒服,死得没有遗憾,这才是一个人完美的一生。那么什么是死,怎么样准备去死呢?当然健康的人不会去考虑死的问题,只有当生命受到威胁的时候,人们才去想,才去准备。
“死亡”,百度是这样解释的:生命的本质是机体内同化、异化过程这一对矛盾的不断运动;而死亡则是这一对矛盾的终止。死亡作为疾病的一种转归,也是生命的必然规律,但由于生命自然终止而“老死”(据比较生物学的研究,人类自然寿命大约是140-160岁左右)的只是极少数,人类绝大部分都死于疾病。也有部分死于意外,如战争、地震等。所以说疾病使人死亡的主要原因,尤其是癌症。
得了癌症以后,你就不得不面对死亡,你会觉得离死亡那么近,以前觉得死是很遥远的事情,现在一下子就摆在了眼前,使自己和家人无法接受这突如其来的一切,我们就会产生愤怒、抱怨等一系列负面情绪,在遭受疾病折磨的同时,精神也几近崩溃。
怎样才能尽快的从这种负面情绪中走出来,坦然的面对疾病,积极的配合医生治疗,是癌症患者活下去、尽可能多的延长生命的关键。
首先不惧怕死亡
这话说起来容易,这个世界上谁不怕死啊!生命给与人只有一次,人死又不能复生。人的一生在历史长河里是短暂的,稍纵即逝,谁不珍惜啊!如果能长生不老的话,我想谁都想活一万年。可是生命是短暂的,它不以人的意愿而改变,就像一辆长途汽车,很多人是要在中途下车的。怕死有用吗?没用的,天天怕死,惶惶不可终日,那样只会加快死亡。
《死亡的尊严与生命的尊严》这本书上说癌症患者的精神状态要经历五个阶段:1、否认与孤离2、愤怒3、讨价还价4、消沉抑郁5、接受。我亲身经历了这几个阶段。
刚查出癌症的时候,你会不相信,觉得这不可能,我怎么会得癌症呢?我又没做坏事,我又没杀人、放火,噩运怎么会降临到我的头上呢,误诊,肯定是误诊。
然后辗转几家医院去验证这个结果,当事实最终确认以后,就开始变得愤怒,为什么是我?这么大个世界,为什么偏偏让我得癌症。就会把自己的病迁怒于别人,尤其是自己的家人。觉得是他们对我不够好,我才会得病的。
再就是觉得工作环境不好,空气污染等等,就开始恨家人、恨周围的人,恨这个社会,变得不可理喻。看见每个人都生气,就觉得所有的人都对不起我,我得了癌症了,我马上要死了,而你们都还健康的活着。这时特别希望地球爆炸,世界末日到来,那时我就和所有人一样了。
可是等到所有的治疗都开始了,加上家人及朋友无微不至的关怀,慢慢的情绪就平静下来,开始接受这倒霉的事情。就觉得没有办法了,已经这样了,事实已经无法改变了,只有这样过一天算一天了。情绪开始抑郁消沉,不能自拔。很多人就在这种负面情绪的压力下,慢慢走向了死亡。也就是人们所说的被癌症吓死了。
要想继续活下去,尽可能多的延长自己的生命,就应该尽快的从这种抑郁悲观的情绪中走出来。
得了癌症为什么要怕,无非就是怕死,怕死无非就是怕失去了在这个世界上所拥有的一切,爱人、孩子、朋友及自己所喜好的世上所有的东西。随着科技的进步,社会的发展,人们生活水平的提高,我们生活的舒适度也越来越好,生活水平愈是改善,愈舍不得离开这繁华的世间,对死亡的恐惧就愈强烈。所以现代的人比古人更要怕死。
怎样才能超脱克服死亡、消解死亡,做到不怕死,在《死亡的尊严与生命的尊严》这本书里,作者傅伟勋是这样总结的:
首先,他说“怕死其实就是‘怕自己’,我们执着于‘我’,执着于我们在世俗世间的‘渴爱’,只有做到‘无私无我’,才是克服俱死之心的必要条件”。
是啊,我们之所以留恋,是我们放不下。放不下爱人?我们的爱人用他(她)一生中最美好的时候陪伴了我们,把他(她)的青春爱情给了我们,还有什么舍不得呢,剩下的给别人好了。放不下孩子?我们是孩子一生中任何人也无法替代的至亲至爱,无论生还是死。放不下金钱财富?这个生不带来死不带去,我们带不走,别人也一样。相信,未来他们会更好。
其次,他说:“以无私无我超克死亡挑战的人必须要有爱心,爱亲属朋友,爱邻居,爱人类(甚至如耶稣强调’爱敌人’),”“只有爱才能超克死亡的挑战。”
是啊,爱可以给我们无穷的力量,给我们活下去勇气和渴望。爱,可以让我们付出一切。为了不让自己的亲人痛苦,为了不让自己的孩子失去父爱或母爱,我们就要不怕死,无论有多艰难,我们必须活下去。
第三他说:“除了爱心的表现之外,克服怕死心理的另一要件是希望的存在。
”“没有希望,就没有信心,没有信心,等于精神的死亡,不必等到肉体的死亡。抱有第一义希望的人生态度,极有助于我们祛除怕死的负面影响。”有希望人活着才有动力。
当初医院说我只有半年到一年的时间,我就觉得这就够了,我比那些在地震中死去的人幸福多了,(我得病是2008年6月份,汶川地震刚过),这半年到一年,我可以做好多的事情呢,也说不定一年后我的病就治好了呢,有希望就有梦想。
最后他说:“比较自己与他人的人生命运,也是解决‘怕死’心理的一个具体办法”。对这一点,我体会最深刻。
当初由北京确诊后到了地方医院,看到有那么多的癌症病人,我的心里就彻底想开了。原来噩运不只是降临在我一个人的头上,还有那么多年轻的患者,我已经四十多了,比起那些三十多的、二十多的,还有十几岁的孩子,我又幸运多了。我还有钱治疗,我还有老公家人陪伴,我的病理类型还是恶性程度低的。
想想这些,就不怕死了,觉得生活又美好起来了。就像那句名言:“当你为买不起名牌皮鞋而伤心的时候,就想想那些没有脚的人吧。”作为癌症患者,有时真的需要阿Q精神,自娱自乐。
坦然的接受死亡
毕竟癌症还是不治之症,目前在世界范围内还没有攻克。所以我们必须不得不面对死亡,随时接受死亡。
我们平时可以多看一些医学类的书,多掌握一些医学知识,对自己的病情有个大体了解。平时多探讨一些生死问题,不要忌讳说死,更不要忌讳说癌症。癌症不等同于死。我们可以提前探讨还未来临的死亡,不要等到最后关头仓促的接受死亡。我们可以在平凡的日常时刻,多去想想活着的意义,会使我们更加珍惜当下的生活。
把死亡看的自然一些,就像傅伟勋书里说的:“我们个体的死亡原是万事万物自然无为的生灭循环之中的小小现象,最自然不过,犹如秋天落叶一般。如果刻意抵制不可避免的死亡,只会增加对死的恐惧与自我的痛苦而已。但如体悟自我的死亡乃是落叶归根那样回归天道本根的自然过程,也就能够克服自我自私,安然接受死亡。”就像泰戈尔的诗“让生如夏花之烂漫,死如秋叶之静美。”想想这些,其实死并不可怕,或许还是一件美好的事情呢!
《圣经》里也有这样一段耶稣之语,这段话也有助于我们坦然面对生死。他说:“我告诉你们,不要为生命忧虑,吃什么,喝什么;为身体忧虑,穿什么。生命不胜于饮食吗?身体不胜于衣裳吗?你们看天上的飞鸟,也不种,也不收,也不积蓄在仓里,你们的天父尚且养活它。你们不比飞鸟贵重得多么?你们哪一个能用思虑使寿数多加一刻呢?你想野地里的百合花,怎么长起来?它也不劳苦,也不纺线……..
所以不要为明天忧虑,因为明天自有明天的忧虑;一天的难处,一天当就够了。”所以啊,我们要活在当下,认认真真的活好每一天就行了。把每一天都当成“日日是好日”,每一刻都不要白过。
傅伟勋还引用了一句话,“活着是一种向死的存在”。我们自从生下来就朝着坟墓走去,并且走的过程我们都还很高兴。孔子的“未知生,焉知死”,也就是生死是相对的,没有死也就没有生。
在这个世界上,死是人人平等的,无论你权势大小,贫穷富贵,只要你是人,都会面临同一问题“死亡”,也都最终走向死亡。人正是因为有死亡,才懂得珍惜,才挚爱这美好的人生。如果世界上没有了死亡,还会有爱吗?
有尊严的死去
如果真的走到了生命的边缘,走到了生命的最后,我想我们应该有尊严的死去。在家人的陪伴下,在自己熟悉的环境里,没有痛苦的死亡,这才是我们完美的一生。
记得打化疗到第六个疗程的时候,身体极度虚弱,回到家里,就认为自己就要死了。就恳求老公,让我死在家里好吗?不要把我送去医院。因为我们这里有个习俗,不让病人死在家里,认为死了人的房子是不吉利的。所以,在病人危重的时候,都送去医院,让其死在医院里 。我老公含着眼泪说:你不会死的,你会好起来的。
记得有一次去看一个朋友,她是胰腺癌,奄奄一息了,她在喊她老公,要抓着她老公的手,这时她婆婆不让,众人也都说不行,说在她咽气的时候,千万不要让她碰到你,如果最亲最近的人让她碰到了,会把他的灵魂带走的。多么可悲啊!我觉得我那个朋友好可怜,在即将离开人世的时候,她是多么渴望有人抱着她,给她以安慰,让她安详的离开啊!
最后,还是母亲来了,紧紧的抓住妈妈的手,离开人间。这世界上只有母亲不怕被带走灵魂,她倒是希望女儿把自己的灵魂带去天堂,去陪伴女儿。
我主张我们都死在自己的家里。我想没有一个病人在死之前是愿意去医院的,谁不想躺在自己舒服的床上,在自己熟悉的环境里,周围有家人的陪伴,说着安慰的话,轻松的度过自己生命的最后时刻。自然安详的离开这个世间。让死者没有痛苦,家人也会更加安慰。
国外临终关怀医院的目的:就是通过消除或减轻病痛与其他生理症状,排解心理问题和精神烦恐,令病人内心宁静地面对死亡。希望将来越来越多的人都注重对临终者的关怀,让病人舒服安详的离开我们。
当初,我还对我老公说,如果我的病医生说不能治了,你就要放弃,千万别抢救我,与其痛苦的活着,还不如死了。
傅伟勋的书里有他摘录的这样一段话,很有同感:“对一名疲于应付不治之症的病人而言,当他终于可以放下搏斗,静静地解脱时,复苏术无疑是一种强迫性的骚扰。
我们甚至可以说,对濒死的癌症末期病人施行复苏术,乃是在对一个毫无力气、全无意识的肉体进行迫害。在这样的情况下,人们对于死者是毫无体贴、敬畏与哀悼可言的。他们心中存在的,只是在现代医学教育洗礼下,以延命至上主义——即使是一分一秒也要延长病人的生命——为主的义务感罢了。
其实,医生也晓得那样的复苏术是没有意义的。”“我们是否愿意承认,无谓的延命,以及完全不告知真相的做法,乃是建立在已经落伍的传统医疗观上的假慈悲呢?”
现在的人都关心是否心活的成功,活的潇洒,活得舒服,很少有人去想死的是不是有尊严。
随着社会的发展,现在人死了火化之前都放在殡仪馆里,方便人们去吊唁,这也是社会的一种进步吧!可是晚上就把死者一人留在那偌大的、冷清的、阴森的殡仪馆里,觉得好可怜,在世间的最后一个晚上,没有人陪伴。不过,死了的人就不知道了,可活着的人于心何忍呢?在过去都是要守灵的,晚上孝子们整夜守候,直到入土为安。
关于“安乐死”,这也是让患者尊严的死去的一种方法。当初,在北京医院里,我对我的主治医生说,:我不怕死,可我最怕受罪了,如果我的病到了最后痛苦的时候,你给我安乐死吧。我的医生说:安乐死法律上是不允许的。是啊,安乐死在法律上还存在争议,希望有一天它能够合法性。
其实任何病人都有选择死亡的权利,但是一个有生活自理能力,生活质量尚可的人,如果放弃生命,那就是对家人的不尊重,对社会的不负责任了。
没有真正经历过生死体验的人,是没有资格和别人进行生死讨论的,也就无法与别人进行分享和体验。“塞翁失马,焉知非福”。这次生命的试炼,是我精神上的一大收获,也是人生的一大财富。它让我更加的热爱生活,珍惜生活,更加懂得了这“日日是好日”的美好人生。
死是生的开始,没有死就没有生。
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